根據中國首部《多發性硬化患者生存報告（2018）》數據表明1，中國預計約有3萬名多發性硬化患者，而大眾對多發性硬化的認知少而又少。接下來的5分鐘，就讓春雨醫生帶你，一起了解多發性硬化。
什麼是多發性硬化?
多發性硬化（Multiple Sclerosis）是一種罕見的以中樞神經系統炎性脫髓鞘病變為主要特點的免疫介導疾病。患者體內免疫細胞會錯誤攻擊自身中樞神經組織，導致組織炎性脫髓鞘病變，由於病變組織類似於“疤痕”，因此被冠以「硬化」之名2。
多發性硬化產生的原因以及其主要的癥狀有哪些？
腦和脊髓組成了人體的中樞神經系統，它們之間通過神經纖維傳遞信息，控制着人體身體各部位的動作，並讓人有疼痛、觸摸等感覺。如果將神經纖維比做傳遞信號的電線，那麼髓鞘就是包裹在電線外的絕緣層，保護神經纖維不會‘短路’，也確保生理信號可以較快地傳導。通常人體自身免疫系統會攻擊和殺死進入身體的病毒和細菌，保護身體免於感染；但在患有多發性硬化的情況下，免疫系統會錯誤地攻擊中樞神經系統的神經纖維，並造成髓鞘的損傷及脫失，導致一系列的神經系統功能障礙。
當髓鞘遭到破壞時，信息傳遞就會出現困難，或乾脆就傳送不過去，此時多發性硬化癥狀就會開始出現。患者會出現不同的臨床表現，如肢體無力及感覺障礙、視力下降、肌肉痙攣、平衡覺受損、認知及情感障礙。一旦延遲治療，會增加行動不便的風險，最終更可能導致殘障。中樞神經系統損傷是無法復原的，所以對於患者來說，在發現有癥狀時儘早治療對延緩疾病的進展尤為重要。
（左為未病變髓鞘，右為病變髓鞘）
如何診斷多發性硬化？
由於多發性硬化癥狀常會同其他常見的疾病癥狀相混淆，診斷出多發性硬化並不容易。醫生在診斷時首先會以客觀病史和臨床體征為基本依據；其次將充分結合各種輔助檢查，如腦脊液檢查，特別是核磁共振檢查可以尋求病變的空間多發與時間多發證據；最後還需排除其他可能疾病3。
多發性硬化的治療選擇有哪些？
多發性硬化的治療主要分為：
（1）急性期治療
以減輕急性期癥狀，縮短病程，改善殘疾程度等為目標，常用藥物為糖皮質激素。
（2）緩解期治療(疾病修正治療)
以減少複發頻率和延緩殘障為目標，主要包括一系列免疫調節藥物。
一種以注射方式給葯，如：那他珠單抗（Natalizumab）、阿倫單抗（Alemtuzumab）、重組人干擾素β1a注射液 (Recombinant Human Interferon β1a) 等。
另一種為口服藥，其中一部分需要較頻繁服用，例如需要每天口服一至二次，包括特立氟胺（Teriflunomide）、芬戈莫德 (Fingolimod)、富馬酸二甲酯（Dimethyl fumarate）等; 此外也有一些短期口服藥物，比如克拉屈濱片（Cladribine Tablet）—— 在治療的前兩年，患者每年服用兩個治療周，相隔一個月（每年最多十天用藥），根據歐洲藥品管理局2017年通過的藥品標籤显示，在前兩年的治療完成后，患者在第三和第四年不再需要服用克拉屈濱片（第四年之後的重新治療尚未被研究）。
中國多發性硬化患者的現狀
《多發性硬化患者生存報告（2018）》數據1显示，目前中國多發性硬化患者有着極大的疾病負擔 —— 95%的受訪患者在確診前沒有聽說過多發性硬化這種疾病，也由於缺乏足夠的疾病意識和認知，一旦確診，患者的精神負擔極大，84%的患者有負面情緒。
的確，多發性硬化患者的生活的確會出現各種困難，但如上所述，現在全球已有很多改變患者生活的新療法出現，這使許多患者可以繼續工作，甚至在遵照醫囑的前提下展開自己的家庭計劃。除了醫療支持，家人和朋友的關懷也是改善患者身心壓力的重要一環。作為患者的家人和朋友，陪同他們一起進行園藝、散步這些適當且規律的鍛煉項目，都有助於緩解癥狀和精神壓力，增加幸福感。
积極治療，樂觀生活
需要再次強調的是，中樞神經系統損傷是無法復原的，所以對於患者來說，在發現有癥狀時儘早治療顯得尤為重要。如果你患有多發性硬化，這或許意味着你要做出一些改變，但在醫療和家人朋友的幫助下，你仍然有機會去實現你一直想做的事情，重拾原有的正常生活。
參考資料：
1．《中國多發性硬化患者生存報告（2018）》
2. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2008; 372: 1502–1517.
3. 《多發性硬化診斷和治療中國專家共識（2018版）》
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