這是一次曠日持久的
尋醫之旅
曄問
問尊嚴，問名聲
問靈魂，問態度
……
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「
徐志偉
見證小兒心臟外科
一路前行
」
人 物 介 紹
徐志偉，上海兒童醫學中心心臟中心主任，胸心外科主任醫師，教授，博士生導師。對先心病外科治療的臨床和基礎有較深入的研究，在上海兒童醫學中心開展了多項新手術。其中包括：1999年採用大動脈轉位糾治右心室雙出口（Taussig-Bing）在國內首次報道（中華心胸血管外科雜誌2001,17:132）；2000年國內首創複雜先心伴氣管狹窄，在體外循環下同時行氣管矯形和先心糾治手術獲得成功（中華小兒外科雜誌2003,30:490）； 2002年9月年成功糾治出生后6小時的完全性大動脈錯位，為國內該類手術的最小手術年齡；2002年國內開創了雙調轉術治療糾正型大動脈錯位（中華心胸血管外科雜誌2003，19：134）。 2003年國內首創快速二期大動脈轉位術，填補了國內空白。多次獲得各級成果獎和通過鑒定。
採訪筆記
“那片笑聲讓我想起我的那些花兒，他們在哪裡呀，我們就這樣，各自奔天涯。”窗外傳來這首歌的時候，看得出，他隱約有些傷感。是的，兒童胸心外科，那些孩子做完手術，活蹦亂跳地上學去了，完全康復了，再也不來了，“不像成人，還有隨訪見面的機會，很偶然，會收到他們成年後的喜糖。”他說。
上海兒童醫學中心胸心外科主任醫師徐志偉 ，曾任中華醫學會胸心血管外科學分會常委和中國醫師協會心血管外科醫師分會先心病學術委員會主任委員，上海市醫學會胸心外科學會副主任委員和小兒外科學會委員，入選首批上海衛生系統培養學科帶頭人“百人計劃”，擅嬰幼兒複雜先心病的外科治療和先心病伴氣管狹窄的外科治療。
老三屆，工農兵大學生，考研，出國，他是中國兒童心胸外科發展的見證者，他的導師是新華醫院小兒先心病外科治療的鼻祖。四十年醫路，他說彈指一揮，滄海桑田，後輩英雄迭出。從跟着國外亦步亦趨，變成國內外同行學習的榜樣，他帶領上海兒童醫學中心的團隊到達了兒童心外領域的高峰，“一年手術3700台，一個恐怖的数字，全國病人慕名而來，百分之八十以上是外地病人。”
他做過最驚險的手術是完全性大動脈錯位的大動脈轉位術，受到社會極大關注。那是一個出生才六個小時的男孩，大年夜，他在手術台上跨年，沒有吃上年夜飯，史無前例的手術做了五個小時，他差點虛脫，結果孩子得救，現在已經長大成人，一臉帥氣。
年逾六旬，他卸下科室主任的位子，但並沒有封刀，他半天的專家門診依然要看到五六十號以上。他的目光轉向心胸外科的超難度手術，小兒先天性氣管狹窄，因風險太大，這手術全國少有人問津，他說，我來。結果，與自己的挑戰成功，二百來例患者得以手術。“也有遺憾，早期時候，眼睜睜看着一個孩子在手術台上咽氣，那時候困惑過，甚至在思考手術的意義。好在，都過去了，外科醫生的成就是在血泊中站起來的。”
卸任的這兩年，他突然意識到除了開刀，好像什麼都不會，什麼都乏善可陳，於是他開始寫字，一個小時的柳公權，歐陽詢。“和手術一樣，還是要從楷書撿起，基本功嘛。”
他開始懷舊，想起在黑龍江建設兵團的那些年，火車一聲長笛，車廂里嚎啕一片，背井離鄉，不知鄉關何處。至今，他還會想起那個建設兵團的紅磚瓦房，炕燒得火熱，火堆上架着碩大的鐵壺，那鐵壺裡的水開了，滋滋作響，冒着熱氣，一群十七八歲的生瓜蛋子，敞着懷，唱着“革命人永遠是年輕”。
“我的青春曾為祖國燃燒。”他說。許多年過去了，一切都煙消雲散，只留下傷感而又溫暖的回憶。
1小兒心臟外科發展見證者
瀋陽軍區黑龍江生產建設兵團三師十八團，這個名字早已湮滅在歷史煙雲中。但是徐志偉感覺一切猶在眼前。
1969年，17歲，初中二年級的他，響應毛主席的號召，作為一名熱血青年，在“祖國山河一片紅”的背景下，和夥伴們一同坐上火車，來到了東北軍墾農場。“文化大革命，老三屆，上山下鄉，我一個上海人，去了東北整整五年。”
1973年，他考上了工農兵大學生，來到上海第二醫學院兒科系，開始走上了醫學的道路。這一年的考生中有“白卷英雄”張鐵生，這個如今已是上市公司董事長的企業明星，當年名噪一時。
在那個亂糟糟的年代，能有個安靜的環境學習非常不容易。學什麼也都由組織指派，身不由己。徐志偉本來對無線電充滿興趣，但命運安排他只能選擇醫科大學兒科學。
21歲，血氣方剛的年紀，哪有耐心去理小孩子的哭鬧。“本來不想做的，做醫生也就罷了，還給小孩看病？我不就成了孩子王？”但是，徐志偉沒有選擇餘地，只能服從組織命令。此後40多年，他始終沒有離開過孩子們。“一個人的興趣的是可以培養的。你鑽進去了，到後面會越來越熱愛。”徐志偉說。
1976年，徐志偉留校讀研究生，這時他已經對醫學充滿嚮往，立志要成為一個外科醫生。
丁文祥教授，是我國小兒心臟外科開拓者，有着輝煌的履歷，在美國波士頓兒童醫院、費城兒童醫院、日本國立小兒病院等都有過進修經歷。
當時在國內，還沒有小兒心臟外科獨立的科室，一切尚處於探索階段。除了新華醫院，沒人開小兒心臟手術。丁教授在新華醫院招學生，因為二醫大離新華醫院路太遠，沒人願意去，抱着外科醫生夢想的徐志偉說，我去！從此成為了丁教授的四大弟子之一。
徐志偉從住院醫師開始，跟着導師一點一點踏踏實實的學習。對每一個手術病例都非常仔細地去複習病史，了解心髒的解剖關係，及術中的體外循環，心內糾治的方法，可能採取的預案——完全做到心裏有底了再上台。開胸，建立體外循環，心臟停跳……四個多小時，手術一氣呵成。“丁老師帶着我們做的時候，整个中國在嬰幼兒先心病方面還是空白。而且那時還沒有改革開放，跟國外沒有交流。可以說，我們是小兒心臟外科一路發展的見證者。”
2一定要回來
先天性心臟病有20多種類型，發病率約為千分之七至千分之八，每年世界上誕生10萬至15萬個患有先天性心臟病的孩子。室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導管未閉、四聯症被稱為先天性心臟病的“四大殺手”，發病人數約佔先天性心臟病的一半。在上世紀七八十年代，已經是心臟外科中最複雜的病了。“剛開始搞的時候經常死人，很緊張。現在在大醫院，這四種先天性心臟病的嬰兒手術成功率已經接近百分之百。”
改革開放以後，小兒心臟外科突飛猛進。因為在丁文祥教授的推動下，1985年，美國霍普基金會派一個醫療組到上海來，在麻醉、體外循環，監護等各方面幫助新華醫院全面提高。醫療隊每次來一個月，每年有兩次。一開始看到那些嶄新的醫療設備，徐志偉和他的同事們都很吃驚。“他們把所有的東西都帶來了，手術器械，監護設備，縫線，我們都沒有見過，沒有聽過，就像劉姥姥走進了大觀園。”
國外醫生全心全意對待病人的方式，也讓徐志偉佩服不已。“他們住在和平飯店，半夜裡一個電話打過去，他們馬上趕過來搶救病人，有時還獻自己的血。看了以後我們真是感動。”
1986年，徐志偉被派往加拿大多倫多兒童醫院學習，是丁教授所有學生中出國留學的第一人。所以臨行前，丁文祥教授和他進行了一次嚴肅的談話。“一定要回來。一定要按時回來。”這兩句話牢牢印在了徐志偉心裏。
在多倫多兒童醫院期間，徐志偉通過了考試，拿到了教育執照，可以作為臨床醫師上手術台參加手術，一年裡，他跟着國外醫生值班，晚上搶救，急診手術都經歷過，進步非常大。他有一個bb機，只要一響起來就馬上趕去。
作為一个中國醫生，在改革開放初期孤身一人，遠赴異鄉，其中壓力之大可想而知。開始的時候專業英語還不是很熟練，值班時只要bb機一響，他為了避免產生誤會，總是立即趕到事發處，與當事人面對面交流，確保正確處理。晚上值班時，他常常到監護室去查看病人情況，工作人員都根本不相信他是中國人，因為他們從來沒有見過中國人在這麼大的醫院做心臟外科醫生值班。
雖然在壓力之下近乎崩潰，可徐志偉還是抗住了，逐漸得心應手起來。一年期滿，他要回到上海，回到醫院繼續工作了，當地的華人和外國同事都勸他不要回去。回去那個落後的環境幹嘛呢？
不，我一定要回去，這是曾經跟丁教授承諾過的，徐志偉說。在醫院的培養和自己的努力下，他二次破格晉陞，1989年晉陞為副主任醫師， 1994年破格晉陞為主任醫師，擔任科室行政副主任，2001年任科室行政主任。
3挑戰先天性氣管狹窄
回國以後，在國外學會的本領徐志偉都很快上手。1987年的一個晚上，一位1歲的四聯症患兒持續的缺氧發作，經氣管插管呼吸機供氧，各類藥物的加量應用，還是不能緩解，眼看心臟要停止跳動，值班醫生只得半夜將徐志偉叫來。經過判斷，立即通知麻醉，體外循環醫生來院，這是國內第一例小兒先天性心臟病的急診手術取得成功。從此，他在複雜先心病方面，特別是完全性大動脈錯位的大動脈轉換術，做了大量的急診手術。隨着小兒心臟外科的不斷地發展，在運送病人、術中監護、處理，手術方法、手術設備等都不斷地在更新，突飛猛進，使小兒先心病的診治水平達到了國內領先。
1998年，上海市兒童醫學中心成立，徐志偉來到上海兒童醫學中心，帶領着手下的醫生挑戰巔峰，很多的手術術式，都是國內首創。一直到幾年前，他卸任科室主任的位置，依然沒有離開自己這一輩子都在奉獻的事業。他已不再是那個愣頭青小伙子，而是一個總是面帶微笑，有點幽默，非常慈祥的老爺爺。小孩子一進來房間，見到他就抱過來叫“爺爺”，再也不哭不鬧。
在徐志偉身上，完全沒有“廉頗老矣，尚能飯否”的落寞，雖然頭髮花白，視力也下降了不少，但是他依然有雄心壯志，依舊在挑戰。“人家做不了的，不敢做的，我要試試看。氣管就沒人開，就讓我去吧。”
小兒先天性氣管狹窄是一種比較罕見的先天性疾病。其特點為早期出現反覆呼吸道感染、呼吸窘迫、嚴重低氧血症和慢性心功能不全。因此應當儘早手術治療。目前在國內，幾乎沒有人專註做這種手術，也有人嘗試過，但是一般孩子最終都是死亡，就不敢繼續了。
徐志偉從2000年，就開始關注着這種手術。早期做的時候，並不順利，有兩個年齡較大的孩子死亡，徐志偉一直感到很遺憾。
一個是從新加坡來的女孩子，是新加坡的醫生介紹來徐志偉這裏做手術，但是術后，氣道里長出了肉芽，徐志偉想盡辦法，要把肉芽除掉，可是沒有成功，最後在手術室里，手術進行中，氣道一下子出血，血瞬間湧進了氣道和孩子的肺里，這個花季女孩就在短短几分鐘內，離開了這個世界。
還有一個安徽的9歲男孩，奶奶陪着來的，之前手術一個月之後肉芽就長出來了。最後去做氣管鏡，發現氣道里全是肉芽，徐志偉心情沉重地跟孩子的奶奶說了實情，奶奶當場就暈厥了，仰面倒在地上，馬上組織搶救。“等她醒過來，好說歹說，她終於明白，已經沒有了希望。最後祖孫兩個，相扶着走出了醫院，他們在等待最後時刻來臨。這種場景我實在受不了，就想着以後不要再做了。”
目前，徐志偉已經做過二百多例小兒先天性氣管狹窄手術，最近每個星期都有。他在血與淚之中探索，發現這種疾病，最佳的手術時間是在一歲左右，年齡越大越容易長肉芽。“如果還有希望，再大的風險我也願意冒。我在手術期間反覆告訴家長風險在哪裡，到最後會怎樣，在不做就活不下去，做了還有希望的情況下，我們沒有第二種選擇。”經過十幾年的努力，科室還成立了呼吸治療小組，開展了氣管鏡和呼吸物理治療。徐志偉對氣管狹窄的分型，氣管狹窄的病理，伴有的先心病畸形等，總結出了精準的手術指征。通過對手術方法的不斷改良和創新，使氣管手術的成功率不斷提高，術后併發症明顯下降，得到全國和國際同行的認可。
口述實錄
唐曄：做小兒心臟外科醫生，重要的是什麼？
徐志偉：一定要珍惜生命，不管病情是輕是重，這樣才能認識到手術的重要性，手術就會非常仔細，手術以後也會非常關心病人。我們要保證手術台上的成功，更要保證遠期效果好。否則，做了完美的手術，孩子幾年後沒了，不是白做嗎？
唐曄：說說您做過年齡最小的手術？
徐志偉：最早的是出生六個小時的完全性大動脈錯位。那是十幾年前的一個大年夜，上海周浦的一對夫妻，上午九點多孩子出生后，發現紫疳。孩子被馬上送到了醫院，我接到電話趕到醫院，一看這孩子得立刻手術，否則馬上就會死亡。下午兩點，我進了手術室。這個手術是先心病里最複雜的，到現在還是很難做，兩根大血管和兩根冠狀動脈要換位重新連接。那時候在國內，我這種手術做的算最多了，所以並不緊張。手術做了六個小時，很成功，那天我很晚才回家休息，肯定沒有趕上吃年夜飯。那個孩子後來一直很健康，現在每一年都來複查，很帥氣，很陽光。
唐曄：您覺得，醫學的核心價值是什麼？
徐志偉：治病救人，能為患者解決問題。即使沒辦法治了，也要和家長講得清清楚楚，孩子得了這個病，沒辦法，也只好認了。
唐曄：跟家長談話需要了解什麼？
徐志偉：要了解家庭背景，經濟情況，是不是獨子等。有的家長不理解，覺得花錢了，就是來看病，問這些干什麼呢？看不好就直接鬧翻。但是，我從醫那麼多年，沒有過醫療糾紛。我一定會和家長講清楚，這個手術為什麼要做，手術以後的情況怎麼樣。要聊了以後才知道，有人關注點在花費支出，有人關注點在保全性命，每個人的想法都不一樣的。
唐曄：您會勸病人家長放棄手術嗎？
徐志偉：家裡經濟條件實在不行的，要賣房子賣牛賣地借高利貸付手術費，而且已經有了幾個健康孩子的，病孩的手術又是兇險萬分的，遇到這種情況，我可能會勸家長放棄。如果手術100%成功，長期都很好，那手術肯定要儘力去做，但有的時候做了這一切，卻只能延長一兩年，過兩三年又要做手術，甚至有第三次，第四次，那就真的沒有繼續的必要了。
我很理智，如果確實是不值得再做下去的手術，我態度也很強硬。但是如果小孩能救，家長卻不同意，我也會想盡辦法挽回。
唐曄：您覺得，現在很多醫療糾紛原因何在？
徐志偉：很多醫療糾紛，關鍵問題就出在跟家屬的交流上。對你信任，醫生的話他就聽得進去了；不信任，講再多的話，都以為是在騙他，到時候就會來鬧事。
取得孩子家長信任不難，跟他談話，嘮家常一樣。你要了解他的社會背景，兄弟姊妹，幾個孩子，收入怎麼樣，做什麼工作的。
唐曄：如果哪天，您放下了這把手術刀，會去做些什麼呢？
徐志偉：回家養老吧。我生活比較單調，除了醫學別的不太會了。過去在家就是在看書，寫書。其他書看不進去，我只看專業書。現在稍微有點空，太太喜歡種花，我有空就幫幫忙。買了本字帖，開始練書法了。每天寫寫，一個小時就過去了。
唐曄：現在您會懷念過去的日子嗎？
徐志偉：有點懷舊。上山下鄉的情景，就像在眼前剛剛發生一樣，很近很近。以前聽別人說過去的事情，我都很懷疑，二十幾年前的事情，你還會記得那麼清楚？到自己身上才發現，是真的會記得。
當年在東北，我們房間里七八張床，七八個年輕漢子說說鬧鬧，大冬天打盆水在房間里洗澡，水聲嘩啦嘩啦，彷彿還聽得到。那年5月16日離開家，是絲毫沒有準備的，感覺就像是去玩一樣，可是火車“嗚”一叫，整個火車上的人都哭了。那時候才想到：我要離開上海了，爸爸媽媽都在下面，心裏一下子像失去了什麼。坐了三天三夜的火車到東北，整整一個月的時間，一屋子的知青晚上就打牌，大哭，因為想家，想念親人。當時我們都以為，永遠回不去上海了。
唐曄：您最開心的是什麼？
徐志偉：我們科室在國內領先，很多新的手術方法都是從我開始做的。科室一年開3700多台，世界上沒有一個兒童醫院能開這麼多的。
有個小孩在我這做過兩次大血管手術，他爸爸說他在今年的國際鋼琴比賽得了大獎。今天門診，我24年前做過手術的四聯症孩子，現在國外讀經濟學博士，假期回國來看我。看到這些孩子這麼聰明，我也非常開心。但是孩子與成人不同的是，成人會一輩子跟着你找你看病，孩子可能在幾年後，就失去聯繫了。當然也有手術過的孩子，他們上大學了，工作了，甚至結婚的，生孩子了，會再來看看我，感到特別欣慰，我這一輩子值了。
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