根據國內一項調查報告顯示，超過半數（57%）的患者無法從自身症狀連結到疾病，有31%患者認為自己並無相關症狀；此外，多數醫師注重在協助患者改善症狀與提升生活品質，67%醫師在治療時會以縮小脾臟為目標，但多數患者卻更在意血球檢查的結果，顯見患者與醫師對於治療目標存有分歧。
43歲的余小姐自10年前開始經常覺得疲累、皮膚搔癢、視力模糊，輾轉流連於各科求診，仍反覆發作，甚至疲倦到無法工作，進行骨髓切片後才確診為血小板增多症，且骨髓也有纖維化的跡象，沒想到第2次骨髓切片檢查時，骨髓早已嚴重纖維化，腫大脾臟甚至壓迫到周遭器官，更嚴重者還會轉型為急性白血病，危及性命！所幸，在接受治療後，脾臟逐漸縮小，血球數目恢復正常。
十大症狀易被輕忽 當心演變急性白血病奪命
骨髓如人體的造血工廠，一旦發生病變，造血功能異常將牽連全身健康。臺大醫院血液科林建嶔醫師表示，骨髓纖維化屬於骨髓增生性腫瘤的一種，好發於65歲以上，可分為原發性與繼發性，患者因為基因突變造成骨髓內細胞異常增生，並持續發炎而逐漸纖維化；而繼發型骨髓纖維化則是從其他骨髓增生性腫瘤演變而來，包括血小板增多症或真性紅血球增生症，上述個案余小姐即是屬於此類型。
骨髓纖維化的十大症狀包括夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降。林建嶔醫師進一步說明，當骨髓纖維化時，就會轉由脾臟、肝臟等器官接手造血工作，脾臟會因此腫大進而壓迫周遭器官，造成腹部不適、食慾不振。若支援造血功能不足，容易引發貧血，還有可能演變成急性白血病，增加死亡風險。
由於症狀不具特異性，經常與一般身體不適或是慢性疲勞混淆，延誤就醫的狀況普遍，甚至直到確診時才發現骨髓纖維化程度已經相當嚴重。
醫病認知存歧異 症狀嚴重程度量化利評估
根據國內一項調查報告顯示，超過半數（57%）的患者無法從自身症狀連結到疾病，有31%患者認為自己並無相關症狀；此外，多數醫師注重在協助患者改善症狀與提升生活品質，67%醫師在治療時會以縮小脾臟為目標，但多數患者卻更在意血球檢查的結果，顯見患者與醫師對於治療目標存有分歧。
彰化秀傳癌症醫院院長張正雄醫師表示，從此調查中發現醫病之間的溝通仍有需要努力的空間，應該更積極提升患者對於疾病的認知，以客觀的方式評估症狀，建議患者留意常見的十大症狀之外，還可透過「骨髓纖維化自我檢測量表」（MPN10），以評分的方式填寫症狀影響生活的程度，量化嚴重程度，有利於醫師評估治療方式。
有效醫病溝通提升治療成效 症狀量表助溝通
張正雄院長舉診間常見狀況為例，許多患者問診時都自認沒有症狀，但填寫完量表卻發現評估分數很高。有效的醫病溝通攸關治療成效，除了問診與檢查外，患者能否清楚表達自身症狀，對於治療方案的制定也相當重要，除了傳統的口服化療藥物，現階段也有阻斷疾病基因突變訊號的口服治療選擇，能改善症狀，並延長存活期。
張正雄院長提醒，民眾若發現自身符合夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降這些骨髓纖維化十大症狀，特別是本身有骨髓增生性腫瘤病史的患者，應儘速至血液腫瘤科就醫。
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