「斷食」與「善終」：面對善終困境看見病人需求
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2023 年 10 月 21 日
Updated:2023 年 10 月 21 日
▲簽署預立醫療決定的流程是什麼？
【記者 洪美滿／台北 報導】畢柳鶯醫師《斷食善終》書籍一出版便引發熱烈的討論，顯示即將步入超高齡社會的台灣民眾對「善終」的需求已迫在眉睫，網絡上許多討論也反映了民眾對醫療、照顧、老後生活的焦慮與不安。病人自主研究中心（病主中心）多年於民間推廣《病人自主權利法》（病主法），深刻理解民眾因資訊落差可能對「斷食」和「善終」可能產生的迷思，以及受苦病人與家庭對善終深切的渴望，故於今(20)攜手罕病基金會、台灣弱勢病患權益促進會等病友團體，舉辦「終點前，以愛送行的跨界思辨－斷食／病主／善終跨域交流論壇」邀請《斷食善終》作者畢柳鶯醫師，以及自法學界到緩和醫療臨床專家創造跨領域共融交流，一同釐清大眾迷思、看見病人的需求，以及共思制度與配套可改革之處，為受苦的病人與家庭共力追求最大的善。
《斷食善終》一書作者畢柳鶯醫師以曾陪伴罕病母親斷食往生之經驗，以及許多民眾的求助案例，提出目前民眾善終與超高齡社會的困境：包含無效醫療造成失能人口快速增加、醫療與照顧量能不足、人工餵食管（如鼻胃管）之浮濫使用、無意義之無效醫療無法喊停，以及在病主法施行前就已變成永久植物人的病人撤管問題。畢醫師提到的案例與現況令人痛心，也更加顯示善終議題需要各界重視。
台北慈濟醫院放射腫瘤科常佑康醫師以病主法預立醫療照護諮商醫師角度提出觀點，他提到民眾如此重視斷食往生的議題，是一個「求救」的訊號。此議題反映出有許多病人承受著身心靈的痛苦、生命品質低落，安寧緩和醫療量能之不足、醫療決策無法自主等種種善終困境，斷食往生是不得已的出路。在預防性的角度，生命末期是否進食的決策多是家庭進退兩難的癥結點，凸顯民眾死亡識能需要提升，而病主法中預立醫療照護諮商(ACP)家庭共融討論是否拒絕人工灌食的重要性，也是ACP團隊需要著墨的重點。而在如何替已經完全失去意識且並未簽署預立醫療決定的永久植物人撤管的部分，常醫師提出英國相關判例呼籲各界以病人最佳利益為考量，共同思考法治與臨床的可能性以回應民眾的照護及善終需求。
▲為什麼病主法不是安樂死？
台灣安寧緩和醫學學會常務理事、臺大醫院家醫部緩和醫療科蔡兆勳主任在分享中釐清多數民眾對斷食往生的迷思，表示在臨床上「斷食並非等於善終」，單獨只談吃與不吃並非善終的全貌。他特別提到部分病人甚至有「被斷食」之疑慮：當事人無法和照顧者說不、勉強配合而造成自身身心靈的巨大痛苦，蔡主任呼籲：「善終的本質是最後一段路的樂活，而非單純結束生命。」蔡主任在長期照顧臨終病人的經驗中，認為醫療團隊需要同理欲採用斷食往生的病人與病家的痛苦，更需要了解病家遇到的困難是什麼? 和病家一起思考對病人的最佳方案，呼籲安寧緩和醫療團隊更努力提供優質的照護品質，政府相關單位更應該大力支持，也期盼民眾更加認識緩和醫療並善用緩和醫療資源才是最佳的解方。
病人自主權先驅、陽明交通大學公衛所所長楊秀儀教授援引多國最新的生命權相關的法律開啟對話，她認為人有生命自主權、身體自主權，但不具有死亡自決權。但我們沒有死亡自決權，並不妨礙善終。死也是生的一部分，而生命自主，則包含在生命的盡頭的時候，選擇有尊嚴的存在。而楊秀儀教授也指出目前法律最難回答的是那些從未表達自主便成為永久植物人的病人善終問題，有賴各界持續溝通，為受苦的病人思考解方。
病主法起草人、臺大哲學系孫效智教授以哲學、法學、倫理以及病人自主的角度提出見解，他提到人走至生命末期，身體會逐漸關機並自然的吃不下，這種減少飲食是順行善終的一個過程，如此的漸進不食並非「斷食」。如當事人出於自主意願，特意且「非自然」的不食，是自主斷食（VSED）。但若是他人操弄、暗示當事人或違反當事人意願的「斷食死亡」則是有法律疑慮的，弱勢者可能會有「被斷食」的壓力。孫效智教授也為照顧者之一，深感病人病家的苦痛，他以專業的角度提出針對未表達善終意願的永久植物人之撤管議題，建議各界需要更多的對話，共思共尋建構什麼制度才是最大的善。
▲我簽的是什麼？
病人自主研究中心指出：「『善終』的追求是人性也是人權，我們的任務就是守護民眾的善終權。而善終也是一項專業，並非僅有『死亡』一事，其中包含了過程中身體的舒適、心靈上的平安，乃至家人、照護團隊的心安圓滿。人的自然死亡中包含了自然漸進不食的過程，這個在病主法的適用條件中已保障當事人自主拒絕使用鼻胃管等人工灌食措施的權利，且病主法明文規範過程須有緩和醫療團隊的協助。這是我們的權利，我們一定要提早規劃思考並盡早簽署，才能保護自己與摯愛的家人。在此我們也期盼呼籲受苦的病人和病家，以及苦惱於如何善終的民眾一定要尋求專業的諮詢與協助！我們看到很多病人與家庭未尋求專業，自行『DIY』斷食，最後造成更大的困惑、痛苦與不安！我們也在本次的討論中思考法規與政策還有哪些不足或應當修改的部分，將持續推動病主法的修法倡議，致力讓所有適用病主法的病人得到應有的照顧和平安，在最後的路上心安圓滿！同時病主中心也將在會後研擬善終知識系列圖卡，期盼引導迷惘的民眾有所依循。」
本次論壇迴響熱烈，線上線下共超過300名專業人員與民眾參與，除顯示斷食往生與善終議題討論之熱度，也看見所有人展現公民參與精神的高度素養及對弱勢者的關切，這正是改革與創新的重要基石。病人自主研究中心表示：「感謝今日專家先進們的分享，期盼在此呼籲醫療、社福各界專業團體、政府相關單位等，共同重視善終與人文關懷相關教育訓練、提高對緩和醫療團隊的支持並完整緩和醫療轉介制度、加速社會安全網及病家支持體系的佈建，應更多以品質與人本導向作為評鑑指標。我們要在制度中看見弱勢的病人！不應再讓病人和照顧者在病痛與照顧的漩渦中感到毫無選擇、求助無門，期盼邀請各界共力敞開大門，讓每一人的善終都不再靠運氣。」（照片記者洪美滿翻攝）
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